Таблица. Важные вещи, о которых нужно знать!

"Важные вещи, о которых нужно знать, наблюдая пациента с Аниридией, в зависимости от его возраста".

 

 Частота осмотров пациентов с Аниридией:

0–2 лет – каждые 3 месяца

2–8 лет – каждые 6 месяцев

8–18 лет – каждые 6–8 месяцев

взрослые – 1 раз в год и чаще, в зависимости от глазных проблем.

 

Что должен обследовать доктор всем, во время каждого приема, независимо от возраста:

– оценка остроты зрения

– ортоптическая оценка

– оценка заднего сегмента

– ретиноскопия

– внутриглазное давление 

– в случае глаукомы сделать дополнительно свободно вызванные потенциалы и провести исследование визуальных полей.

 

Что должен делать доктор, в зависимости от возраста пациента:

0–2 лет

– определить рефракцию,

– выписать очки с блокировкой ультрафиолетовых лучей и поляризацией для помещения и для улицы,

– научить методам раннего развития зрительной активности

2–8 лет

– все, что описано выше

+ заменять диоптрии в очках по мере необходимости

8–18 лет

– все, что описано выше

+ помочь определиться ребенку с типом школы и обозначить рекомендации для выбранного учебного заведения

взрослые – все, что описано выше

+ специальные наблюдения и рекомендации, в зависимости от глазных проблем.

 

Профилактика осложнений. Самые важные аспекты:

0–2 лет

– каждый осмотр измерять глазное давление! В некоторых случаях, в виде исключения, может понадобиться измерение внутриглазного давления под общим наркозом,

– использование гелей и мазей для профилактики кератопатии (без консервантов)

2–18 лет

– все, что описано выше

+ с 5 лет может быть оказана помощь специалиста по слабому зрению,

– лечение глаукомы должно начаться тогда, когда она была обнаружена, незамедлительно,

– для лечения глаукомы нельзя проводить операции лазером

взрослые

– часто нуждаются более, чем в одном специалисте,

– наблюдение у специалиста по роговице,

– наблюдение у специалиста по глаукоме

 

Важно для всех возрастных групп:

1. Если планируется операция:

– Вы должны быть уверены, что понимаете все нюансы, которые объяснил Вам Ваш офтальмолог

– Не стесняйтесь задавать вопросы

– Не стесняйтесь консультироваться у нескольких специалистов

– Проконсультируйтесь в своей общественной организации по поддержке пациентов с Аниридией или свяжитесь с "Аниридия Европа"

 

2. Всегда остерегайтесь, насторожитесь и узнайте мнение альтернативных специалистов, если Ваш доктор рекомендует Вам следующее:

– Он выписывает Вам контактные линзы

– Он выписывает Вам линзы, имитирующие радужку

– Он рекомендует Вам операцию по имплантации искусственной радужки. Эта процедура может лишить Вас остатков зрения.

– Если он выписывает глазные капли с консервантами

– Если он выписывает Вам глазные капли с фосфатами

– Если он предлагает лазерные операции. Никакие лазерные операции по лечению глаукомы не могут быть использованы при врожденной Аниридии, так как это может нанести вред Аниридийному глазу. Если капли, снижающие давление, не помогают, может быть проведена перфорированная операция, такая как трабекулотомия, которая способствует оттоку жидкости от передней камеры. Возможно, понадобиться более одной операции. Другие виды операций могут рассматриваться, если трабекулотомия окажется недостаточной.

– Если он предлагает уменьшить Вам число осмотров в году. Если выявлена глаукома, то глазное давление должно измеряться минимум 1 раз в 3 месяца у любого пациента в любом возрасте.

 

Дополнительные вещи, которые помогают жить с Аниридией:

0–2 лет

– найдите Вашу национальную организацию по поддержке пациентов с Аниридией,

– если таковой нет, то обратитесь в "Аниридия Европа",

– делитесь опытом и знаниями с другими родителями и учитесь у родителей со взрослыми детьми с Аниридией,

– узнайте о правилах подачи документов на получение инвалидности в Вашей стране и подавайте их

2–8 лет

– начинайте контактировать с семьями с новорожденными детьми с Аниридией, чтобы помочь им адаптироваться и получить информацию

8–18 лет

– молодые люди с Аниридией могут начать ездить на конференции по Аниридии и различные встречи, чтобы узнать молодежь с таким же диагнозом и начать общаться,

– попробовать заниматься спортом с другими детьми с заниженным зрением

взрослые

– станьте активными членами Вашей национальной организации по поддержке больных Аниридией,

– делитесь своим опытом с другими людьми, больными Аниридией, с родителями больных Аниридией детей,

– становитесь участниками исследовательских программ, помогайте ученым, работающим в области Аниридии.