Наші історії

Я папа ребенка с врожденной аниридией.

Живу в г.Киев.    

Когда я столкнулся с данной проблемой понял, что в данный момент в Украине нет ни одного сайта, который мог бы дать полную информацию о

  • Врожденной Аниридии,
  • WAGR синдрому
  • Сопутствующим этой генетической проблеме заболеваниях.

  Я поставил перед собой цель собрать на одном сайте информацию из разных источников. Я хотел помочь другим людям имеющим врожденную аниридию и ВАГР-синдром, не перелопачивать все просторы интернета. Более того, информация часто дублируется, а часто не совсем корректна. Статьи разных временных периодов иногда противоречат друг другу. 

Я постарался собрать ссылки на сайты организаций которые занимаются проблемой врожденной аниридии, чтобы украинцы с аниридией могли найти самую свежую и актуальную информацию.       

Когда наша семья узнала об врожденной аниридии у нашей девочки, мы не нашли в Украине врачей разбирающихся в нашей проблеме и способных оказать квалифицированную помощь. Да хотя-бы полноценно обследовать. 

Мы больше года бегали по врачам - И НИ ОДИН ВРАЧ НЕ ПОДСКАЗАЛ, ЧТО ЕСТЬ ОПАСНОСТЬ ПОЯВЛЕНИЯ ОПУХОЛИ ВИЛЬМСА! Только благодаря интернету нам удалось вовремя прооперировать нашу девочку, до того как стало бы поздно.

Врожденная аниридия и ВАГР-синдром является генетическим заболеванием, часто имеет комплекс сопутствующих проблем со здоровьем о которых важно знать родителям, специалистам офтальмологам и семейным врачам.